重症病患生命的最后时光，应如何度过？是继续过度医疗，还是选择安宁疗护从而平静地走到生命终点？为了帮助重症临终患者家庭免于孤独与痛苦，2022年，首届福寿园公益节上，宣布“家庭病末安宁计划”上线腾讯公益平台进行公开募捐，用安宁疗护的专业手段体现对临终患者家庭的生命关怀，并配合发起“一块走”微信捐步数得配捐活动，让更多人关注和参与这一公益项目。
该项目由上海福寿园公益发展基金会（以下简称基金会）与上海安疗健康服务中心（以下简称服务中心）联合发起执行。上线一年多来，已经帮助10个患者家庭，介入服务480人次，服务时长超过1000小时。
什么样的群体可以作为殡葬行业公益项目关注和服务的对象？除了为相关逝者的殡葬服务提供惠民公益支持，殡葬行业内的公益项目还能做些什么？作为一名社工师和心理咨询师，基金会志愿服务部总监孔泽士注意到一个特殊群体——重症临终病患。他们通常失去了医疗救治的意义，且生存周期短暂，随时面临着死亡的考验。如何陪伴他们减少痛苦，提高临终生命质量，学会直面死亡，平和安详地走到生命终点，既体现了对全生命周期的尊重和关怀，又是探索行业服务前置的具体实践。
经过对市场需求的调研分析，2019年，基金会通过设立专项基金组建临床安宁关怀全职团队（上海），针对医疗体系难以满足临终患者精神抚慰的需求，提出与社区共建“家庭共照安宁计划”，“家庭病末安宁计划”则是在此基础上，配合上线腾讯公益平台的公开募捐项目。这支快速成长的团队由专职社工、心理咨询师、生命关怀师、志愿者等成员组成，成为这一公益项目得以有效推进的中坚力量。
“我们始终相信疾病不仅仅是单一的器质病变，更包含着情感问题、关系问题以及希望与意义的问题，看见患者生理病痛之余，更要理解患者家庭在心理精神层面承受的负担与痛苦，这是我们全部工作的前提。”孔泽士表示，团队的服务主要体现在陪伴支持、精神抚慰和心理疗愈上。
从承接相关个案开始，每位生命关怀师以高度的责任感有计划高频次地开展关怀服务。有时是推心置腹的交谈，有时是指导生命历程的回顾书写，有时是满足病患的一个小小心愿……直到病患去世或者出院，从始至终陪伴服务病患生命的最后时光。在此过程中，他们针对病患的不同情况，选择不同的专业方法帮助病患正确直面死亡、减少负面情绪、释放精神压力、缓和人际关系等。
服务中心负责人黄伟青对一位高知青年男病患的个案印象颇深。从接手个案开始到结束，历时3个月，服务40次，黄伟青经历了病患从疏离到接纳再到依赖的变化过程。第一次会面，病患并不愿主动过多交流，黄伟青从各方了解总结了其几方面问题，主要包括对死亡的排斥、情绪愤怒、心理压力大和对亲属负疚感重，并制订了服务方案的重点：释放压力，引导直面死亡和缓和与亲属的关系。第二次见面，黄伟青从为病患朗读其喜欢的书籍入手，逐渐与其建立亲近关系，服务结束后，病患主动提出增加服务次数，每周三次陪伴他聊人生、聊哲学、聊对世界的看法，逐步赢得了信任。在此过程中，病患把病痛的折磨和对现实的无奈都发泄在了母亲身上，与母亲的关系越来越紧张。黄伟青一面与其母亲沟通，解释他脾气暴躁的原因，希望多给予理解和忍耐；一面适当用病患喜欢的精油和音乐舒缓心情、改善睡眠。直到病患进入弥留之际，黄伟青与亲属一起陪伴在病患身边，并指导亲属在医生宣布其死亡后的“黄金7分钟”内，坚持用爱的语言与逝者道别。
孔泽士在为一位年轻重症姑娘线上服务的过程中，发现她有很强的求生欲，但面对死亡心存畏惧，陷入焦虑情绪。孔泽士运用所在团队设计的《生命手杖书》笔记簿，引导病患对自身生命重要议题进行练习与书写，达到自我疗愈的目的。其中，“幸福练习计划”板块，帮助病患转变负面情绪，努力发现生活里的“小确幸”；而“善终30问”则是帮助病患不知如何向父母开口的情况下，记录身后事的真实意愿。这位年轻姑娘从一开始不愿露脸视频交流，到如今每周保持1个多小时视频通话时间，对恶化的病情主动告知，有时用轻松的语气调侃打趣，心态悄然发生着转变，心理恐惧减少许多。
安宁疗护的过程也是生命与生命相互影响的过程。已经退休的郑如芸，今年3月正式加入临床安宁关怀全职团队，成为一名专职哀伤咨询师。她没想到自己在给予病患精神支持和心理疗愈的同时，也能收获对生命的积极感悟。第一次见到中年病患老高，郑如芸发现他的精神状态良好，乐观积极。“我不想做抢救，就是冲着安宁疗护来住的病房。”他直言不讳地谈论自己的病情，称自己是“被困在笼子里的老虎”，言语里有对现状的不甘心和对家人的愧疚和不舍。6月1日前夕，老高的病情急转直下，儿童节当天郑如芸带着准备好的礼物来看他，他们开心地回忆童年时光，老高称自己坚持到现在，“已经完成了伟大的事业”。第二天，老高离世。郑如芸为老高撰写的生命故事《虎虽困，威犹在》还未装订成册，便成为了永远的遗憾，而老高豁达乐观的人生态度成为了郑如芸前进路上的一份力量。
专职从事安宁疗护服务要求与普通兼职志愿者或社工有什么不同之处？因为开展服务的频次较高，通常固定为一周多次，普通兼职志愿者或社工难以达到服务时长相关要求。此外，安宁疗护项目需要扎实的理论素养，并且熟悉病床环境，具备适宜与病患、老年人等群体沟通的话术技巧等，更需要自身对死亡有正向通透的理解，具备良好的心理承受能力，以防在实际服务过程中，造成难以化解的心理负担。团队专职成员表示，不少具有良好理论素养、初出茅庐的大学生本以为能胜任服务全程，却在相关实践活动中，暴露出经验不足、心理承受能力不强等问题，需要接受心理干预辅导。
为了体现专业化服务能力，福寿园与服务中心相关团队开发了一套“以家庭为中心”的安宁管理服务标准，制定《家庭安宁管理服务个案管理档案》《家庭安宁管理服务指南手册V1.0》等管理文档，发布《家庭安宁共照计划(FFEOLC)白皮书》；培育了一支具有临床经验的临床安宁关怀团队，人员构成有全科医生、护士、社会工作师、心理咨询师、生命关怀师、生命礼仪师、殡葬师；试点开展系列生命安宁品牌活动，包括安宁案例讨论沙龙、哀伤团体工作坊、临床安宁志愿者培训等，累计参与200余人次，孵化了一支安宁互助志愿社群；与浦东新区公利医院、沪东医院、金杨社区卫生医院等医疗机构开展共建，与上海大学社会工作系达成安宁社工实践基地合作，为安宁团队提供专业化培训及督导支持；探索与地区性医疗照护机构、社会服务组织等进行安宁服务共建、资源共享、患者转介共照等，打造“社区共照网格”雏形……
黄伟青直言，目前安宁疗护服务还面临着资金、制度、学科支持等方面的困难。由于人们对安宁疗护的了解和认识还不够深入，很难为安宁疗护相关服务埋单，社区内推广基本靠公益组织的推进。安宁疗护起源于国外，由于文化背景的差异，难以完全照搬照抄，未来，团队也将在安宁照护的实操课件制作、相关基地孵化上持续探索具有中国特色的发展之路。
9月9日，在辽宁观陵山艺术园林举办的第二届福寿园公益节上，继续发布推进“家庭病末安宁计划”公益项目，各地陵园“静默行走”微信捐步数活动如火如荼进行中，不仅助力增加该项目公益配捐额度，而且让更多人关注重症病末病患群体，重新理解和审视生命质量、感悟精神关怀的价值。在这支临床安宁关怀专职团队看来，一场抚慰人心的公益之旅才刚刚开始，道阻且长，行则将至……
